Kun Netta Juuti herää keskellä yöllä, hän saattaa lähteä tuetun asumisen kodistaan ja kävellä pihan poikki Attendo Hiisin päärakennukseen. Palvelukodissa paikalla on usein lähihoitaja Saija Nuutinen. Yhdessä he istuvat oleskelutilojen sohvalla ja juttelevat. Netta kutsuu sitä omaksi yöterapiakseen.
– Saijan kanssa riittää joskus vartti tai puoli tuntia. Ei tarvitse koko yötä vatvoa asioita. Sen verran vain, että mieli rauhoittuu, Netta kertoo.
Kohtaamiset eivät ole tärkeitä vain asukkaalle vaan myös työntekijälle.
– Parasta tässä työssä on se, kun huomaa, että pystyy auttamaan ja näkee, kuinka asukkaat pärjäävät ja onnistuvat, Saija sanoo.
– Riippuu tilanteesta, millainen apu missäkin hetkessä on toimivin. Joskus juttelemme niitä näitä linnunpäitä, joskus mennään todella syviin vesiin.
Joskus apu on jotain aivan muuta kuin keskustelua neljän seinän sisällä.
– Muistatko Netta silloin kun päivävuorossa sanoin, että nyt lähdetään, ja tuuppasin sinut autoon? Ajelimme ympäriinsä, kävimme Mäkkärissä ja poikkesimme Lohjalla Tytyrin kaivokseen. Jutella papatimme silloinkin ihan kaikesta.
Elämää omilla ehdoilla
Kehitysvammaisten palvelutalo Attendo Hiisi sijaitsee Vihdissä. Suurin osa sen asukkaista on lievästi kehitysvammaisia. Asukkaat ovat pääosin nuoria, 20–30-vuotiaita aikuisia. Vanhin asukas noin 50-vuotias. Moni käy töissä tai työtoiminnassa, harrastaa ja viettää muutoinkin varsin aktiivista arkea.
Ohjaajien – eli palvelukodissa työskentelevien lähihoitajien ja muiden hoiva-alan ammattilaisten – tehtävä on tukea asukkaita niin, että heidän elämänsä olisi mahdollisimman itsenäistä ja oman näköistä. Moni pärjääkin arjessa melko hyvin, mutta tarvitsee tukea esimerkiksi uusien asioiden opettelussa, sosiaalisten tilanteiden harjoittelussa tai ihan vain käytännön asioissa.
Äskettäin 40 vuotta täyttänyt Lilli Launonen kertoo tarvitsevansa apua arkisissa puuhissa.
– Olen kooltani lapsi mutta iältäni aikuinen. Tarvitsen apua, sillä en yletä vaatteisiin kuivausrummussa tai laittamaan astioita kaappiin.
Saija täydentää, että apua annetaan myös raha-asioissa.
– Ja terveelliseen elämänhallintaan, tai mitä se nyt on. Juo enemmän vettä ja vähemmän limua, Lilli toteaa.
Lilli kertoo, että hän on saanut ohjaajilta tukea myös pohdintoihin siitä, miten erilaisia ihmiset voivat olla.
– Ihmettelen, miksi jotkut tekevät asioita eri tavalla. Esimerkiksi sanovat, että ei ole nälkä, vaikka on hyvä syödä edes vähän. On vaikea ymmärtää, miksi joku myöhästyy aamupalalta tai ei tule ajoissa yhteiseen kyytiin.
Jotta jokainen asukas saisi oikeanlaista apua, ohjaajien on tunnettava heidät hyvin. Luottamuksen rakentaminen vie aikaa.
– Uuden asukkaan kohdalla aloitamme usein nollasta. Emme välttämättä saa tietoa heidän taustoistaan, diagnooseista tai tuen tarpeistaan, elleivät he itse pysty kertomaan. Kaikilla ei ole läheisiä, joilta voisi saada tietoa, Saija kertoo.
Taustalla on itsemääräämisoikeuden periaate: jokaisella on oikeus päättää, mitä omista tiedoistaan haluaa luovuttaa. Hyvää tarkoittava periaate voi kuitenkin joskus kääntyä itseään vastaan, jos ihminen ei pysty yksin pitämään huolta asioistaan.
Kun apu ei riitä
Moni lievästi kehitysvammainen elää kokonaan palveluiden ulkopuolella. He pärjäävät omillaan jotenkuten, mutta oman paikan löytäminen voi olla vaikeaa ilman tukea. He eivät aina sovi selkeisiin lokeroihin, eivät ”riittävän vammaisen” eivätkä täysin työkykyisen määritelmään.
Uusi vammaispalvelulaki tuo toivoa, sillä siinä palvelut määritellään diagnoosin sijasta yksilöllisen tarpeen mukaan. Muutokset tapahtuvat kuitenkin hitaasti, ja vielä on liian aikaista arvioida, kuinka paljon laki muuttaa lievästi kehitysvammaisten asemaa.
Asumispalveluiden piirissä olevat kehitysvammaiset saavat apua arkeen, mutta ongelmia syntyy silloin, kun tarvittaisiin erikoistuneempaa tukea, esimerkiksi päihde- ja mielenterveyspalveluita. Kehitysvammaisilla mielenterveyden häiriöt ovat yleisempiä kuin väestössä keskimäärin. Silti oireita on vaikea tunnistaa, koska ne tulkitaan helposti vammaisuudesta johtuviksi.
Jos asukkaalla ei ole hoitokontaktia erikoissairaanhoitoon, asumispalveluiden työntekijöillä ei ole muuta vaihtoehtoa kuin ohjata heidät terveysasemalle. Se on kuin bumerangia heittäisi.
– Jopa itsetuhoisesti käyttäytyvä asiakas on saatettu palauttaa päivystyksestä takaisin ilman kunnollista hoitoa. Viiltelyhaavoihin on voitu levittää Bepanthenia ja sanoa, että menepä kotiin, Saija kertoo.
Tällainen toiminta osoittaa, että perusterveydenhuollossa ei ole riittävää osaamista kehitysvammaisten potilaiden kohtaamiseen ja auttamiseen.
– Usein ajatellaan, että asumispalveluissa asukkaat saavat kaikki tarvitsemansa palvelut eikä muuta tarvita. Me kuuntelemme ja olemme läsnä, mutta emme ole terapeutteja emmekä voi muuttaa lääkityksiä, Saija sanoo.
Rankat kokemukset yhdistävät
Netta Juuti tietää, miltä väliinputoaminen tuntuu. Elämä on repinyt ja riepotellut, mutta nyt hän kokee vihdoin saavansa tarvitsemaansa tukea.
– Päihderiippuvuus, masennusta ja ahdistusta, MMC-vamma, kampurajalat… En itsekään pysy perässä mitä kaikkia diagnooseja olen saanut, hän kertoo.
Arjessa ohjaajat tukevat häntä muun muassa alkoholista vieroittumisessa. Retkahdusten ehkäisemiseksi he lähtevät mukaan ruokaostoksille, ja lääkehoidon aloittamisesta on puhuttu.
Netta kertoo, että hänelle on vaikeaa avautua vieraille ihmisille.
– Tuntuu, että lääkärit tai terapeutit kuuntelevat, mutta eivät oikeasti ymmärrä. He ovat vain lukeneet asioita kirjoista. Heiltä puuttuvat omasta elämästään kolhut.
Siksi hänelle on erityisen tärkeää, että Saijan kanssa keskusteluyhteys on avoin.
– Hän on itsekin ollut sijoitettuna alkoholistiperheestä. Ymmärrämme toisiamme.
Netta haaveilee vielä omasta kodista ja mahdollisuudesta tehdä tulevaisuudessa hoiva-avustajan töitä. Siihen hänellä on jo koulutus.
– Välillä ajattelen, että miksi olen tässä jamassa, kun minun pitäisi olla se, joka hoitaa muita. Mutta olen vielä nuori, ja uskon, että jonain päivänä pystyn auttamaan paremmin, kun olen ensin käynyt tämän kaiken läpi.
Yön hiljaisuus ja turvallisuus
Saija tekee omasta tahdostaan pääosin yövuoroja.
– Kotona on pian 12 vuotta täyttävä erityislapsi Aapo. Haluan olla kotona, kun hän lähtee kouluun, ja olla vastassa, kun hän tulee kotiin. Koulupäivien ajan nukun, Saija kertoo.
Hän uskoo, että oman erityislapsen vanhempana hän voi ammentaa kokemuksiaan työhön – ja toisinpäin.
– Kotona minulla on oma erityislapseni ja täällä töissä nämä asukkaat ovat minun omia erityisiäni myös. Jos tilanne olisi toinen ja voisin valita, tekisin pelkkää aamuvuoroa. Silloin voisin olla tiiviimmin läsnä heidän arjessaan.
Yövuoroissa on oma rytminsä.
– Vuoron alussa käyn niiden asukkaiden luona, jotka ovat sitä pyytäneet. Toivotan hyvää yötä, annan iltalääkkeet ja varmistan, että kaikki on hyvin. Vuoron päätteeksi keitän puuroa ja kahvia ja autan aamutoimissa.
Arkisin yöt ovat yleensä rauhallisia, mutta lomakausina ja viikonloppuisin palvelukodissa on enemmän vipinää.
– Asukkaat saattavat valvoa ja tulla moikkaamaan minua. Varsinkin kesällä monet palaavat myöhään kotiin festareilta ja muista menoista, Saija kertoo.
Turvallisuus on tärkeää. Siksi yövuorolaiset ovat sopineet lähialueen vanhusten palvelutalon kanssa, että aamuyöstä soitetaan turvapuhelu. Näin varmistetaan, että molemmissa taloissa kaikki on hyvin.
– En ole koskaan pelännyt tässä työssä tai tuntenut oloani uhatuksi. Vaikeissa tilanteissa on tärkeää pysyä mahdollisimman rauhallisena. Se onnistuu, kun tietää, miten eri tilanteissa toimitaan ja mistä saa tarvittaessa apua, Saija sanoo.
Juttua varten on haastateltu myös SuPerin sopimusasiantuntijaa Niina Laitista ja Attendo Hiisin johtajaa Tiia Nylundia.
Mitä ohjaajan työ lievästi kehitysvammaisten parissa vaatii?
- Aitoa kiinnostusta tutustua asukkaisiin ja vammaisuuden eri muotoihin. Avun ja tuen tarve on jokaisella asiakkaalla yksilöllinen.
- Empaattisuutta ja kärsivällisyyttä. Muutokset tapahtuvat usein hitaasti.
- Malttia pysyä rauhallisena vaikeissakin tilanteissa.
- Taitoa motivoida asukkaita. Jokainen meistä haluaa pärjätä elämässään mahdollisimman hyvin, ja toiset tarvitsevat siihen enemmän kannustusta.
Lievästi kehitysvammaiset jäävät usein väliin
- Noin 60 prosenttia kehitysvammaisista on lievästi kehitysvammaisia. Suomessa heitä on arvioilta noin 30 000.
- Lievästi kehitysvammaiset ovat itsenäisiä mutta eivät täysin. He pärjäävät monissa asioissa, mutta tarvitsevat tukea esimerkiksi asumiseen, työnhakuun tai talouden hallintaan.
- Palvelut eivät kohtaa, sillä useimmat niistä on suunniteltu vaikeasti vammaisille. Tuen hakeminen voi olla hankalaa, koska se edellyttää omatoimisuutta.
- Koulutuspolku katkeaa helposti, sillä peruskoulun jälkeen vaihtoehtoja on vähän. Ammatilliset opinnot voivat olla liian raskaita, eritysopintojen taso taas liian matala.
- Seinä tulee vastaan myös työelämässä. Moni on työkykyinen, mutta tuettuja työpaikkoja ja työvalmennusta on niukasti.
- Ulkopuolisuuden riski koskee myös sosiaalista elämää. Moni haluaa elää tavallisessa yhteisössä, mutta kohtaa kiusaamista, syrjintää ja yksinäisyyttä.
