Rintasyövän vertaistuki ei ole muodoista kiinni. Se voi olla vapaata jutustelua saman taudin sairastaneen naapurin tai työkaverin kanssa. Se voi olla myös järjestettyä ryhmäkeskustelua somessa tai saman pöydän ympärillä.
Olipa muoto mikä tahansa, vertaistuen ydinajatus on Anu Toijan mukaan aina sama: minä en ole sairauteni kanssa yksin.
– Sairastuneelle on helpottavaa kuulla vaikkapa, että keskustelukumppanin rintasyövän alkuvaiheen oireet olivat vielä pahempia kuin omat, ja sairauden ennustekin aluksi huonompi – ja siinä hän kuitenkin on, hengissä ja toimintakykyisenä. Sen jälkeen on helpompi ajatella, että kyllä minäkin tästä selviän ja pystyn hoitamaan asiani jatkossakin, Toija kuvailee.
Rintasyöpä on naisten yleisin syöpäsairaus. Tapausten määrä kasvoi vuoteen 2010 saakka, ja nykyään siihen sairastuu vuosittain viitisen tuhatta suomalaista naista. Keskimääräinen sairastumisikä on 65 vuotta.
Onneksi myös rintasyövän hoidot ovat kehittyneet erittäin tehokkaiksi. Potilaista 92 prosenttia on elossa viisi vuotta sairastumisen jälkeen. Se on Toijan mukaan todella hyvä luku.
Vertaistukiryhmiä rintasyöpäpotilaille järjestävät paikalliset syöpäyhdistykset ja valtakunnallinen Rintasyöpäyhdistys Europa Donna Finland, joka on osa 47 maassa toimivaa Europa Donna -järjestöä.
– Järjestöillä on ryhmiä somessa ja fyysisiä tapaamisia ryhmissä. Yhdistykset myös välittävät vertaistukihenkilöitä, joita voi tavata kahden kesken.
Vertaistukijat ovat yleensä potilasyhdistysten valmentamia. Jos tukija toimii sairaalassa, häneltä vaaditaan myös sairaalaperehdytys, jossa käsitellään muun muassa terveydenhuollon vaitiolovelvollisuuteen ja hygieniaan liittyviä asioita.
– Helpoimmin tukijoihin saa yhteyden some-kanavien kautta tai sairaalassa, jos heitä siellä on. Meillä HUSissa potilasyhdistysten vapaaehtoiset vertaistukijat ovat tavattavissa sairaalassa, HUSin asiakasosallisuudesta vastaavana kehittämispäällikkönä toimiva Toija kertoo.
Se ei aina ole helppoa
Jyväskylän yliopistossa tehty tutkimus osoittaa vastasairastuneiden rintasyöpäpotilaiden saavan koulutettujen vertaistukijoiden kohtaamisesta sekä tietoa että henkistä voimaa. Potilaat pitivät itsestään selvänä, että jokaisella tulisi olla joku, jonka kanssa keskustella sairastumisen kokemuksista.
Tutkimus on osa Anu Toijan tekeillä olevaa, vertaistuen merkitystä käsittelevää väitöskirjaa. Sitä varten haastateltiin 18 äskettäin rintasyöpään sairastunutta.
– Tulokset kertovat, ettei sairastuneiden ole tarpeen löytää juuri samanlaisen kokemuksen läpikäynyttä keskustelukumppania. Moninaisuus on pikemminkin hyvästä: erilaiset sairastumiskertomukset lisäävät ja laajentavat ymmärrystä sairauteen liittyvistä kokemuksista ja hoidoista, Toija sanoo.
Tutkimuksessa huomattiin sekin, ettei vartaistuen hakeminen ole kaikille helppoa.
– Olemme HUSissakin huomanneet, että osallistumisen kynnys voi olla yllättävän korkea siihen nähden, että vertaistuki on ihan tavallista keskustelua saman sairauden kokeneen kanssa. Yleensähän naiset osaavat kyllä keskustella keskenään vaikeistakin asioista.
Mukaan lähtemistä voi Toijan mukaan vaikeuttaa se, että potilaat ovat sairauden alkuvaiheessa kuormittuneita ja väsyneitä. Mieli oli täynnä hoitoihin, työhön ja perheeseen liittyviä asioita.
– Sairastuneet pitivätkin tärkeänä, että mahdollisuutta ensimmäiseen tukitapaamiseen tarjottaisiin jo sairaalassa.
Tietoa ja henkistä yhteyttä
Jotkut sairastuneista hakevat vertaistukijoiden kokemuksista ensi sijassa tietoa. Toiset taas kaipaavat tukitapaamiselta nimenomaan henkistä yhteyttä.
– Henkiseen tukeen ei välttämättä tarvita edes sanoja. Joskus pelkkä saman kokeneen ihmisen läsnäolo riittää.
Tiedon tarve korostuu usein sairauden alussa. Vertaistuki on tässäkin tärkeässä asemassa, vaikka varsinainen lääketieteellinen tieto tulee hoidon ammattilaisilta.
Toijan mukaan keskustelu vertaistukijan kanssa auttaa ymmärtämään, mitä lääkäriltä saatu tieto ja määrätyt hoidot arjen kannalta tarkoittavat.
– Jotkut vertaistukijat jännittävät aluksi juuri tätä tietopuolta: mitä jos potilas kysyy jotakin, johon en osaa vastata? Hoidot ja niihin reagointi vaihtelevat yksilöstä toiseen, joten näissä asioissa vertaistukija ei aina voi auttaa.
Puhumien on silti tärkeää siinäkin tapauksessa, että kysymyksiin ei löydy vastauksia.
– Puhuminen auttaa hoksaamaan asioita itse, ja keskustelu nostaa pintaan kysymyksiä, joita voi seuraavalla käynnillä tehdä lääkärille.
Voiko jokin mennä vikaan?
Voiko vertaistuessa jokin asia mennä pieleen? Voi, vastaa Toija – mutta niin käy hyvin harvoin.
– HUSin sairaaloiden OLKA-toiminnassa on tehty vuodesta 2013 lähtien yhteistyötä syöpäyhdistysten kanssa vertaistuessa. Hyviä kokemuksia on tältä ajalta paljon, huonoja hyvin vähän.
Harvat negatiiviset palautteet ovat liittyneet siihen, että vertaistukija on keskittynyt omaan kokemustarinaansa eikä ole kuunnellut tarpeeksi potilasta.
– Tukikeskustelussa tukijan omat kokemukset ovat tärkeitä, mutta painon pitäisi aina olla kuuntelemisessa. Kuuntelun puute voi johtua siitä, että vertaistukija ei ole vielä tarpeeksi selvillä vesillä oman sairauskokemuksensa suhteen.
Riski tunnetaan, ja Toijan mukaan siihen kiinnitetään huomiota vartaistukijoiden valmennuksessa.
– Vertaistukija on, ja saakin olla, itsekin vielä matkalla, mutta hänen tulee tunnistaa oma tilanteensa. Tukija saattaa itsekin tarvita vertaistukijaa jaksaakseen toimia oikein potilaan kanssa.
Vertaistuesta kiinteä osa hoitopolkua
Tuen hakeminen ei ole häveliäille ja itsenäistä selviytymistä arvostaville suomalaisille helppoa. Moni Anu Toijan tutkimukseen osallistunut rintasyöpäpotilas oli pohdiskellut mielessään, sopiiko vapaaehtoisia vertaistukijoita vaivata omilla asioilla.
– Tässä vaiheessa hoitohenkilökunnan kannustus on tarpeen. Rintasyöpään sairastuneelle pitäisi tehdä selväksi, että keskustelu muiden saman kokeneiden kanssa on sekä tärkeää että normaalia, ja että se auttaa, Toija linjaa.
Hänen mielestään vertaistuen asema osana rintasyövän hoitopolkua ei ole Suomessa tarpeeksi vakiintunut. Tällä hetkellä ohjaus tukeen riippuu hoitopaikasta, lääkäristä ja hoitajasta. Jos tukea tarjottaisiin kaikille hoidon itsestään selvänä osana, potilaan oman harkinnan osuus vähenisi.
– Nyt potilaan pitää miettiä asiaa itse, ja se on mielestäni epäreilua. Tieto vakavasta sairaudesta järkyttää, eikä voimia välttämättä riitä vertaistuen pohdintaan. Kaikki potilaat eivät edes tiedä, mitä vertaistuki tarkoittaa.
Toija muistelee HUSissa sattunutta tapausta, jossa vertaistukija meni kahden rintasyöpäpotilaan huoneeseen, esitteli itsensä ja kysyi potilaiden halukkuutta keskustella. Ensimmäinen potilas sanoi heti kiitos ei.
– Toinen potilas halusi jutella, ja niin myös tehtiin. Ensimmäinen potilas oli kuullut keskustelun, ja vertaistukijan tehdessä lähtöä hän sanoi haluavansa sittenkin jutella. Olisi varmaan halunnut sitä heti, jos olisi tiennyt, mistä on kysymys.
Jos Toija saisi asiasta päättää, kaikissa rintasyövän hoitoon osallistuvissa sairaaloissa olisi oma tila yhdistysten vertaistukijoille, ja jokainen rintasyöpäpotilas ohjattaisiin sinne keskustelemaan.
– Vertaistukeen annettaisiin vastaanottoaika siinä missä mihin tahansa muuhunkin hoitoon. Tukimuodoksi saisi toki valita itselleen parhaiten sopivan. Jotkut haluavat keskustella ryhmässä, jotkut kahden kesken.
Toijan mielestä potilasyhdistysten tarjoama vertaistuki pitäisi siis liittää kiinteäksi osaksi sairaaloiden toimintaa.
– Nykytilannetta tarvitsisi muuttaa vain vähän, sillä vertaistukijoita sairaaloissa yleensä jo on.
Tutkimusartikkeli:
The Construction of Peer Support Among Recently Diagnosed Breast Cancer Patients.
Cancer Nursing 7/8 2025.
Lue myös:
Rintojen elinkaaressa on nousuja ja laskuja
Imuteiden kautta leviäviä syöpiä ovat esimerkiksi rintasyövät, melanooma ja gynekologiset syövät
