Nelikymppinen potilas on täysin autettava. Hän tarvitsee apua pukeutumisessa, peseytymisessä, wc-asioinnissa, liikkumisessa ja syömisessä. Kommunikoinnissa käytetään apuvälineitä, koska puhekyky on lähes kokonaan mennyt. Potilas on sairastunut nuorena MS-tautiin, ja tauti on kahdessa vuosikymmenessä vienyt omatoimisuuden.
Monella hoitajalla on kokemusta huonokuntoisten MS-tautia sairastavien potilaiden hoidosta. Nykyisin MS-tautidiagnoosi ei yleensä johda omatoimisuuden menettämiseen.
– Lääkkeillä sairaus voidaan pysäyttää tai ainakin hidastaa sen etenemistä. Sairastuneelle voi tulla liikuntarajoitteita, mutta kunto ei heikkene niin paljon, että joutuu vuodepotilaaksi. Toki edelleen on pieni joukko potilaita, joihin hoidot eivät tehoa, neurologian erikoislääkäri Juha Multanen kertoo.
MS-tauti on autoimmuunisairaus. Sairastuneen elimistöön syntyy valkosolujoukkoja, jotka kohdistavat vaikutuksensa virheellisesti aivojen ja selkäytimen valkean aineen hermohaarakkeisiin ja niitä ympäröivään myeliinivaippaan. Tämän seurauksena syntyy tulehduspesäkkeitä. Niiden sijainti vaikuttaa siihen, millaisia oireita tauti aiheuttaa.
MS-taudissa on kaksi erilaista tautityyppiä: aaltomaisesti etenevä ja ensisijaisesti etenevä. Aaltomaisesti etenevään tautityyppiin sairastutaan yleensä nuorena aikuisena, ensisijaisesti etenevään useimmiten keski-iässä. Aaltomaisesti etenevä muoto on yleisempi. Sitä sairastaa 85–90 prosenttia diagnoosin saaneista.
– Se on kiltimpi tyyppi sairaudesta. Aaltomaisesti etenevässä tautityypissä esiintyy pahenemisvaiheita, joista toipuminen voi vaihdella. Potilas voi toipua ennalleen tai hänelle voi jäädä pysyviä jäännösoireita. Ensisijaisesti etenevässä tautityypissä oireisto etenee tasaisesti ja toimintakyky heikkenee vuosien kuluessa vähitellen.
Aaltomaisesti etenevä sairaus kehittyy ajan myötä toissijaisesti eteneväksi, jolloin pahenemisvaiheita esiintyy harvoin ja lopulta ei lainkaan. Useimmiten liikunta- ja toimintakyky silti heikkenevät vähitellen.
Diagnosointi on helpottunut
Aikaisemmin oli tavallista, että sairastuneella saattoi olla oireita pitkään ennen diagnoosin saamista. Nykyisin diagnoosi pystytään tekemään ensioireiden ilmaantuessa. Se perustuu oirekuvaan ja neurologin kliiniseen tutkimukseen.
– Pesäkemäiset tulehdusmuutokset aivojen valkeassa aineessa näkyvät aivojen magneettitutkimuksessa ja tarvittaessa tehdään myös selkäytimen magneettitutkimus. Lisäksi tehdään selkäydinnesteen analyysi ja joskus lisäksi herätevastetutkimuksia. Verikokein suljetaan pois oireiden muut mahdolliset syyt, Juha Multanen kertoo.
Nykyisin potilas saa selkeän diagnoosin. Hänellä joko on tai ei ole tautia. Aiemmin moni jäi epätietoisuuden tilaan.
– Lääkäri saattoi sanoa, että sinulla saattaa olla MS-tauti. Diagnoosi tehtiin vasta, kun magneettikuvissa nähtiin uusia muutoksia tai ilmaantui uusia oireita. Vuonna 2017 tuli käyttöön päivitetyt McDonaldin kriteerit, jotka ovat sekä helpottaneet että tehostaneet sairauden diagnosointia.
Tavallinen ensioire on näköhermon tulehdus, joka heikentää näöntarkkuutta ja aiheuttaa kipua silmän liikuttelussa.
– Raajojen lihasvoiman muutokset, tuntohäiriöt ja kömpelyys ovat myös tavallisia ensioireita. Silloin vaurio on selkäytimessä tai aivoissa. Jos esiintyy kaksoiskuvia ja tasapainon tai koordinaation häiriöitä, vaurio on aivorungon tai pikkuaivojen alueella. Ongelmia voi olla myös usealla keskushermoston tasolla, jolloin on monentyyppisiä oireita.
Ajoissa aloitettu lääkehoito parantaa ennustetta
MS-taudin oirekirjo on yksilöllinen. Taudinkulku on vaikeasti ennustavissa. Jotain voi päätellä siitä, kuinka rajuilla oireilla sairaus alkaa.
– Pelkkä näköhermon tulehdus saattaa olla merkki kiltistä tautityypistä. Jos on heti sairauden alussa monenlaisia oireita, ennuste on keskimääräistä huonompi. Silloinkaan tilanne ei ole toivoton, vaan käyttöön pitää ottaa heti tehokkaat hoitokeinot, Juha Multanen toteaa.
MS-taudin hoitoon on tullut jatkuvasti lääkkeitä lisää. Lääkitys suunnitellaan yksilöllisesti.
Immunologiset lääkkeet vähentävät pahenemisvaiheiden määrää ja lievittävät niiden aikana esiintyviä oireita. Parhaimmillaan tulehdusaktiivisuus voidaan sammuttaa kokonaan. Pahenemisvaiheessa hoitona käytetään suuriannoksista kortisonihoitoa joko laskimoon tai tablettimuotoisena, koska sen on todettu lyhentävän vaiheen kestoa.
Joissakin maissa MS-taudin hoidossa käytetään vertamuodostavan kudoksen kantasoluhoitoja, jotka on todettu vähintään yhtä tehokkaiksi kuin korkeatehoiset lääkevalmisteet.
– Hoitoon voi liittyä merkittäviä haittavaikutuksia, eikä hoidon pitkäaikaisturvallisuutta ole voitu vielä arvioida. Ne saattavat soveltua parhaiten aggressiivisten tautitapausten hoitoon sairauden alkuvaiheessa.
MS-taudin lääkitys lopetetaan usein potilaan ikääntyessä.
– Yli 65-vuotiaat sairastavat MS-taudin jälkitilaa. Sairauteen liittyvä immunologinen prosessi sammuu ja muutokset oirekuvassa selittyvät enemmän ikääntymisellä sekä jo osin vaurioituneen hermokudoksen lyhentyneellä elinkaarella. Jos tauti on aiheuttanut kehossa fyysisiä muutoksia, ne saattavat aiheuttaa ikääntyessä myös toissijaisia tuki- ja liikuntaelinongelmia.
Toivon ylläpitäminen on tärkeää
MS-potilaan kuntoutukseen saattaa kuulua fysioterapiaa, puheterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta ja toimintaterapiaa. Ammattilaisen avustuksella hankitaan oikeanlaiset apuvälineet tukemaan päivittäisiä toimia. Myös liikunta on tärkeä osa omahoitoa. D-vitamiini saattaa vaimentaa alkuvaiheen sairauden tulehdusaktiivisuutta. Sairauden hoitoon kuuluu myös bakteeritulehdusten hyvä hoito, sillä ne altistavat pahenemisvaiheille.
Suuri osa sairastuneista säilyttää toiminta- ja liikuntakykynsä pitkään ja he pystyvät olemaan työelämässä. Joskus on tarpeen miettiä uudelleen kouluttautumista sellaisiin tehtäviin, joissa pärjää sairauden aiheuttamien rajoitteiden kanssa.
MS-taudin yleinen oire on voimakas väsymys eli fatiikki. Siihen lääkehoidon keinot ovat rajallisia. Uupumus tulee yllättäen ja rajoittaa arkisia toimia. Se voi aiheuttaa myös aloitekyvyttömyyttä, kognitiivisten kykyjen heikentymistä ja mielialan laskua.
– Fatiikki on tavallinen syy, joka pakottaa jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus ei välttämättä näy ulospäin, mutta kuormitusherkkyys voi olla alhainen. Parin tunnin työskentelyn jälkeen on pakko levätä.
On myös heitä, joilla sairaus ei rajoita elämää juuri millään tavalla toimivan lääkityksen ansiosta.
– On normaalia elämää viettäviä ihmisiä ja jopa huippu-urheilijoita, joilla on tämä tauti.
MS-tauti on yllätyksellinen. Siksi on tärkeää, että sairastuneita kohtaavat hoitajat ja lääkärit ylläpitävät toivoa.
– Diagnoosin saaminen aiheuttaa hämmennystä ja huolta tulevaisuudesta, mutta tilannetta auttaa riittävä ammattilaisten tarjoama apu ja informaatio. Sairauden hoitoon on maassamme laadittu alkuvuodesta päivitetty Käypä hoito -suositus, jonka pohjalta lääkityksen linjaukset on viisainta tehdä. On erittäin tärkeää luoda potilaalle toivoa siitä, että sairaus on mahdollista saada aisoihin ja sen kera voi yhä elää aktiivista elämää.
MS-tauti eli multippeliskleroosi
- Maailmassa on arvioiden mukaan 2,9 miljoonaa MS-potilasta.
- Suomessa MS-taudin yleisyys on maailman korkeimpia.
- Tautia esiintyy erityisesti Etelä-Pohjanmaalla, Vaasan seudulla ja Varsinais-Suomessa.
- Sairaus alkaa yleensä 20–50 vuoden iässä.
- MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten liikunta- ja toimintakykyyn vaikuttava keskushermoston sairaus.
- Naisilla sairaus on huomattavasti yleisempi kuin miehillä.
- Taudin syntymekanismia ei tunneta tarkasti.
- Perintötekijät vaikuttavat sairauden puhkeamiseen.
- Epstein-Barrin virusinfektio, joka aiheuttaa mononukleoosin eli niin sanotun pusutaudin, on todennäköisesti yksi tärkeimmistä syistä sairauden puhkeamiseen.
- Auringon valon ja D-vitamiinin saannin vähäisyys, tupakointi ja ylipaino on todettu riskitekijöiksi.
- Oireet ovat erilaisia eri ihmisillä riippuen siitä, missä osissa keskushermostoa muutokset sijaitsevat.
MS-diagnoosin saa yhä useampi
- MS-taudin esiintyvyys on lisääntynyt maailmanlaajuisesti.
- Suomessakin diagnoosien määrä on kasvanut tasaisesti.
- 1960-luvulla Suomessa arvioitiin olevan 1800 MS-potilasta.
- 1990-luvulla sairastuneiden määräksi arvioitiin 5000.
- 2020-luvulla diagnoosin saaneita Suomessa on yli 13 000.
- Esiintyvyysluku vuoden 2021 tietojen perusteella on 241/100 000.
Lue myös:
Parkinsonin tauti on keskus- ja ääreishermoston sairaus – Syy siihen on yhä mysteeri
Syyllisyys pahentaa sairautta – mieti, miten sanot
Puhtia kehon puolustusvoimille: Pöpöjä & saippuaa sopivassa suhteessa