Iäkäs mies tuijottaa marketin kassalla maksupäätettä. Käsi nousee epävarmasti kohti laitteen näppäimistöä, mutta laskeutuu sitten takaisin. Kiusaantunut hiljaisuus jatkuu, kassajono venyy. Lopulta ostoksia kasseihin pakannut nuorempi mies ottaa ohjat käsiinsä: ”Isä, mä maksan tämän omalla kortilla, sovitaan näistä sitten kotona.”
Maksu hoituu saman tien, ja jono alkaa taas vetää.
Esimerkkitilanne erilaisine muunnelmineen lienee kaikille tuttu. Pin-koodin nolo unohtaminen kaupan kassalla voi johtua pelkästä väsymyksestä, mutta se voi johtua myös muistisairaudesta.
Muistisairaus näkyy ja tuntuu jo kaikkialla, ja jatkossa se tulee näkymään vielä enemmän. Sairastuneiden määrä oli neljä vuotta sitten 150 000, joista noin 7000 oli alle 65-vuotiaita. Diagnoosin saa joka vuosi 23 000 suomalaista.
– Ennusteiden mukaan Suomessa on vuonna 2040 neljännesmiljoona muistisairasta. Muistisairaiden ihmisten kohtaaminen onkin uusi kansalaistaito, joka kaikkien tulisi oppia, tuumii Tampereen ammattikorkeakoulun gerontologisen hoitotyön lehtori Katja Hautsalo.
Sairaus ei ole kaikille sama
Muistisairaat mielletään usein yhtenäiseksi ryhmäksi. Sitä he eivät Hautsalon mukaan missään tapauksessa ole.
– Muistisairaus eroaa muista kansantaudeista, kuten diabeteksesta, siinä, että se ei kehity aina samalla tavalla. Sairastuneiden pitäminen yhtenäisenä, sairauden armoilla olevana ja passiivisena ryhmänä on virhe, johon hoitotyön ammattilaisetkin toisinaan syyllistyvät, lähihoitajana työuransa aloittanut Hautsalo sanoo.
Koska muistisairauden eteneminen ja siihen liittyvät elämäntilanteet ovat ainulaatuisia, niistä kannattaa kysyä sairastuneilta itseltään ja heidän läheisiltään. Juuri näitä kertomuksia Hautsalo tuoreessa väitöskirjassaan tutkii.
Tutkimuksen haastatteluihin osallistui neljätoista alle 65-vuotiaana etenevään muistisairauteen sairastunutta ja kuusitoista heidän läheistään. Ensimmäiset haastattelut tehtiin kuuden kuukauden sisällä diagnoosin saamisesta ja uusintahaastattelut vuosittain neljän vuoden ajan.
Muistisairaiden kertomukset ovat Hautsalolle muutakin kuin tapa hankkia tietoa sairauden kanssa elämisestä. Kertominen vahvistaa muistisairasta jo sinänsä, ja läheistenkin kannattaa häntä siihen kannustaa.
– Asioiden ääneen miettiminen auttaa sairauteen sopeutumista. Kertoessaan tarinaansa muistisairas neuvottelee ja rakentaa omaa sisäistä tarinaansa. Se auttaa sairastunutta jäsentämään omaa tilannettaan ja tiedostamaan omia voimavarojaan ja avuntarpeitaan.
”Hullumminkin olisi voinut käydä”
Työikäiselle muistisairausdiagnoosi on valtava järkytys. Tulevaisuus menee kerralla uusiksi: Pystynkö jatkamaan töissä? Jos pystyn, niin kuinka pitkään? Kenelle voin sairaudesta kertoa? Jos kerron asiasta työkavereille, niin miten se vaikutta asemaani työpaikalla?
– Työikäisellä diagnoosi muuttaa elämää paljon enemmän kuin eläkeläisellä. Joissakin tutkimuksissa väitetään jopa, että työikäisellä diagnoosista sinänsä aiheutuu enemmän sosiaalisia esteitä ja ulkopuolisuutta kuin sairauden alkuvaiheen varsinaisista kognitiivisista muutoksista, Hautsalo sanoo.
Diagnoosin saaneet kertoivat tilanteestaan usein siitä näkökulmasta, mihin he vielä pystyvät. Muut ihmiset taas näkivät tilanteen pikemminkin siltä kannalta, mitä sairastunut on menettänyt ja mitä hän ei enää voi tehdä.
– Läheistenkin kannattaisi tukea sairastuneen voimavaroja eikä lannistaa häntä korostamalla ongelmia. Sairas ei kaipaa myöskään sääliä tai sitä, että ihmiset alkavat käyttäytyä häntä kohtaan eri tavalla kuin ennen sairautta.
Mahdollisista maailmoista kertominen – sitä voisi kutsua myös ”hullumminkin olisi voinut käydä” -kertomustyypiksi – vahvisti sairauden hyväksymistä osaksi omaa tarinaa. Se liittyi aikaan, jolloin diagnoosi on äskettäin saatu.
– Sairastuneet pohtivat, että he olisivat muistisairauden sijaan voineet saada vaikkapa aivoinfarktin, ja toimintakyky olisi mennyt heti ja kokonaan. Yksi kertoja iloitsi kovasti siitä, että pystyi diagnoosin jälkeen jatkamaan töissä osa-aikaisena.
Kertomuskirjon synkästä päästä löytyy kaaostarina, johon kuuluu havaintoja jumittumisesta toistuvien ja väistämättömien muutosten taakan alle. Tämä tarinatyyppi voi Hautsalon mukaan syödä elämänhalua. Tilannetta pahentaa, jos läheiset eivät pysty tukemaan tarinan uudistamista.
– Sairaudella on tietenkin osansa kaaostarinan synnyssä, mutta kertojilla oli elämässään usein muitakin kuormittavia asioita. Toinenkin perheenjäsen oli ehkä sairastunut, oli ihmissuhdeongelmia tai takana oli raskas muutto. Elämäntilanteen kokonaisuus tuntui hallitsemattomalta.
Isot tunteet säilyvät
Sairauden edetessä kertomusten rakenne muuttuu terveen korvissa oudoksi, ja sanatkin alkavat vähitellen kadota. Miten läheiset tähän suhtautuivat?
– Osa läheisistä piti muutoksia hyvin kuormittavina. Muistisairaan aloitekyvyn katoaminen ja persoonan muuttumien ärsyttivät. Joiltakin läheisiltä vei aikaa ymmärtää, että muutokset ovat nimenomaan sairauden aiheuttamia. Sairauden ymmärtäminen ja hyväksymien helpottivat tilannetta.
Osa läheisistä perehtyy sairauteen ja alkaa ongelmatilanteissa kokeilla erilaisia lähestymistapoja.
– Esimerkiksi sukujuhlien keskusteluissa läheinen saattoi auttaa sairasta automaattisesti vaikeiden sanojen muistamisessa.
Hautsalo muistuttaa, ettei muistisairaus vaikuta vain muistiin. Se vaikuttaa myös persoonallisuuden piirteisiin, kuten aloitekykyyn ja kykyyn kantaa vastuuta.
– Kotitöiden aloittaminen voi tulla vaikeaa, ja perheen talousasiat saattavat jäädä muiden hoidettaviksi. Tilanteesta pitäisi aina keskustella perheenjäsenten kesken. On tärkeätä, että kaikki mieltävät muutokset etenevästä sairaudesta johtuviksi ja säätävät suhtautuminensa sen mukaan.
Muistisairaus rappeuttaa aivoja vääjäämättä, eikä siihen tunneta parannuskeinoja. Tiedonkäsittelytoiminnot heikentyvät ensiksi muistojen tuoreimmasta päästä: nykyisyyttä koskeva aika- ja paikkaorientaatio alkaa hämärtyä. Muistisairas peruuttaa takaisin lapsuuteensa ja nuoruuteensa.
– Meidän muiden pitäisi ymmärtää, että muistisairas ei enää sijoita itseään aikaan ja paikkaan samalla tavalla kuin me. Samalla pitäisi pyrkiä ymmärtämään sekin, millaisessa todellisuudessa hän nyt elää. Onko hän esimerkiksi nuoruutensa työpaikassa? Kun aikamatkan kohde on selvillä, keskustelua voi johdatella sen suuntaan.
Aika ja paikka voivat kieppua miten sattuu, mutta suuret tunteet ja todella merkitykselliset asiat pysyvät Hautsalon mukaan tarinoissa mukana.
– Itselle tärkeät ihmiset, kuten puoliso, lapset ja lapsenlapset säilyvät, vaikka nimet unohtuvat ja tapahtumat sekoittuvat.
Muistisairaus on kulttuurikysymys
Suomen vanhuspalvelut rakennettiin 1960-luvulla samaan aikaan kun perheet hajosivat. Nuoret lähtivät töihin ja opiskelemaan etelän kaupunkeihin, vanhemmat jäivät kotimökkeihinsä vanhenemaan. Julkiset palvelut korvasivat sukupolvien välisen huolenpidon.
– Suomessa ihannoidaan yhä itsenäistä selviytymistä, ja yhteiskunnan tarjoama tuki on läheisten tarjoamaa tukea tärkeämpää. Suhtautuminen muistisairauteen ja ikäihmisten toimintakyvyn laskuun on luontevampaa niissä maissa ja kulttuureissa, joissa perhesiteet ovat pysyneet tiiviimpinä, Katja Hautsalo sanoo.
Välimeren maissa perhesuhteet ovat yhä tärkeitä, ja läheiset kantavat iäkkäistä ihmisistä enemmän vastuuta kuin Pohjoismaissa. Välimeren eteläpuolella sukupolvien väliset siteet ovat vielä vahvemmat, ja se näkyy suhtautumisessa muistisairauteen. Monissa afrikkalaisissa kulttuureissa muistisairautta ei Hautsalon mukaan diagnosoida lainkaan.
– Ihmisen toimintakyky vain muuttuu, ja läheisten rooli hänen arjessaan kasvaa. Apua lisätään vähitellen ja tarpeen mukaan, eikä sairauden nimeämistä pidetä tarpeellisena. Pääasia on, että ikäihmisen lähellä on aina ihminen, jonka kanssa hän voi tehdä asioita yhdessä.
Hautsalo ei ehdota, että julkista vanhuspalveluvastuuta siirrettäisiin Suomessa virallisesti lasten tai muiden läheisten kannettavaksi. Jotakin oppia etelän maista voitaisiin hänen mielestään kuitenkin ammentaa.
– Muistisairas voi selvitä monta vuotta kotona hyvinkin pienellä avulla. Tärkeintä on, että turvallisuuden tunne ja päivärytmi säilyvät. Siinä läheiset voisivat kyllä ottaa nykyistä suurempaakin roolia.
Katja Hautsalo: Muistisairauteen sopeutuminen: jatkuvuus, toimijuus ja yhteenkuuluvuus työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden ja heidän läheistensä kerronnassa. Helsingin yliopisto 2025.
