Mistä syntyi ajatus Marjan Enkelit -teokseen?
Minulta on pyydetty tätä kirjaa jo usean vuoden ajan. Yritin aloittaa kahdesti, mutta en ollut itse tyytyväinen siihen, että avustajat olisivat kirjassa peitenimillä tai ilman nimiä. Kysyin heiltä, ketkä antaisivat nimensä ja kasvonsa kirjaan ja kaikki alkoi selkiintyä. Erään avustajani kanssa ideoin helteisenä kesäpäivänä aurinkotuolissa kirjan sisällysluettelon ja aloin kirjoittaa täysin uudella innolla. Tietokoneeni otsahiiri oikutteli ja työ oli ajoittain hidasta, mutta silti palkitsevaa. Hihitin ja kirjoitin. Tunsin, että tästä kirjasta tulee pidetty.
Olet kirjoittanut kirjasi otsahiirtä käyttäen. Mitkä ovat tärkeimmät apuvälineesi?
Ehdottomasti otsahiiriohjattava tietokone sekä pyörätuoli. Kirjaintaulun ja tulkin välityksellä puhun kaiket päivät.
Minkälaisia terveyspalveluja tällä hetkellä tarvitset?
Olen ollut hyvin onnekas sillä en ole tarvinnut kymmeneen vuoteen mitään sairaalapalveluja. Minulla käy kotisairaanhoito kerran kuukaudessa ottamassa veren hyytymisarvon. Joka yö luonani käy kotihoidon yöpartio vaihtamassa asentoani ja jumppaamassa raajani. Tyynylläni on perhoskytkin, jolla voin turvapuhelimen kautta kutsua yöpartion, jos minulla on jokin hätä.
Millainen on hyvä hoitaja?
Pitkän sairaalajakson aikana vuosina 2004–2005 kohtasin hyvin erilaisia hoitajia. Minulle paras hoitaja on ammattilainen, joka kohtaa minut avoimesti kuten kenet tahansa ihmisen. Lisäksi hän on ennakkoluuloton tekemään kommunikaationi eteen työtä, sillä niin kiire ei missään ole, että potilaan puhetta ei ehtisi kuuntelemaan: sehän on avain kaikkeen hoitamisessa! Lisäksi hän on empaattinen, mutta liian usein sääli sotketaan empatiaan. En tykkää yhtään, että minulle lässytetään tai huudetaan ikään kuin olisin kuuro, koska puhun kirjaintaulun avulla. Lisäksi lempihoitajani tsemppaa minua päivän asioissa ja luo positiivisen asenteen reippailla otteillaan.
Pidän huumorintajuisista ihmisistä, jotka eivät kaihda kysyä minulta asioita, jos jokin on epäselvää. En odota mitään superihmistä, mutta todellista kohtaamista on se, että välittää asioistani ja katsoo suoraan silmiin. Aika yksinkertaista loppujen lopuksi.
Mikä sinulle on elämässä tärkeää?
Rakkaat ihmiset, oma koti ja turvallisuuden tunne. Asioita voisi luetella tietysti pilvin pimein, mutta tämä tila on opettanut, että elämä on aika pienistä iloista koostuva seikkailu.
