Millaisia kokemuksia sinulla on sairastamisesta?
Lapsena olin kovasti sairaana ja vietin pitkiä aikoja Lapin keskussairaalan lastenosastolla. On todennäköistä, että jostain lastentaudista minulle jäi krooninen tulehdus pernaan ja maksaan. Noin 16-vuotiaana vaiva alkoi oireilla ruokatorven laskimolaajentumina, jotka repesivät. Tilanne oli todella vakava. Vaivaa hoidettiin monesti vuosien aikana. Siitä seurasi useita autoimmuunisairauksia, kuten tulehduksellinen suolistosairaus.
Mitä sinulle on jäänyt mieleen lapsuus- tai nuoruusvuosien hoitosuhteista?
Muistan ensimmäisen kerran, kun minut lähetettiin Helsinkiin tulehdusoireiden vuoksi. Lähtö pelotti hirveästi, etenkin, kun isä ei päässyt mukaan. Yksi ystäväni lähti onneksi tueksi, mistä olen ikuisesti kiitollinen. Vastaavaa pelkoa koin myös täysi-ikäisyyden kynnyksellä, kun alettiin miettiä, kuulunko lasten vai aikuisten osastolle. Näissä tilanteessa hoitajien tuki olisi ollut todella tärkeää. Koen, että jäin sitä vaille.
Millainen on hyvä hoitaja?
Hyvä hoitaja pitää kaikkia potilaita tasa-arvoisina riippumatta siitä, ovatko he osastolla ensimmäistä vai kymmenettä kertaa. Jokainen potilas tulisi kohdata ihmisenä, eikä sairautena. Kaikki tietävät, että hoitajilla on hirveä kiire, mutta sitä ei saisi purkaa potilaisiin: potilas on valtavan haavoittuvassa tilassa, kun hän joutuu sairaalaan. Erityisen kiitoksen haluan osoittaa ambulanssien ensihoitajille. He tekevät kaikkensa helpottaakseen potilaan matkaa sairaalaan. Ihan huippuporukkaa. Ja hitonmoisia kuskeja!
Millaisiin asioihin toivoisit parannusta?
Aika usein ajatellaan, että pidempään hoidossa olleet voivat odottaa. Mutta paljon sairastaneellakin voi olla oikea ja akuutti hätä. Ajattelemattomista kommenteista voi myös jäädä pysyviä traumoja: sairauttani on toisinaan vähätelty hoitajien toimesta ja kun ahtaanpaikankammoisena olen tilanteen salliessa pyytänyt hoitajaa siirtämään viereistä sänkyä vähän kauemmas, siihen on saatettu todeta, että ei tämä ole mikään hotelli. Toivon, että hoitajat näkisivät ihmisen sen vaaleanpunaisen tai -sinisen yöasun alla.
Miten voit nyt ja mistä unelmoit?
Viimeiset pari vuotta on ollut terveydellisesti todella huonoa aikaa. Harmittaa, että olen sairastanut niin paljon. Unelmoin ihan tavallisesta arjesta, mutta myös jostain arjesta poikkeavasta. En kaipaa ruusuja ja raketteja, mutta olisi kiva päästä vaikka lomamatkalle tai viettämään aikaa ystävien kanssa.
* Tulehduksellisista suolistosairauksista käytetään yleisesti lyhennettä IBD (Inflammatory Bowel Diseases). Tulehduksellisiin suolistosairauksiin kuuluvat Crohnin tauti, colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus sekä luokittelematon koliitti. Länsimaissa suolistosairaudet yleistyvät koko ajan.
